Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Nitlott och lyckoträffar

Dagarna rullar på så oerhört fort. Februari 2018 – hur gick det till? Det känns som om dagarna går allt fortare för varje år. När man var barn gick dagarna i slow motion. En veckas lov var en hel evighet. Nu går 4 veckors semester på ett ögonblick. Det är en ekvation som jag inte riktigt förstår, inte får grepp om. Ibland stannar jag upp och tänker vad jag egentligen har gjort med mina år som så fort rullar förbi. Vad har jag uppnått? Vad har jag åstadkommit? Har jag nått de mål som jag hade som barn? En del av målen är dock svåra att uppnå. Min högsta önskan har alltid varit att få barn. Mina egna barn. Det är ju en dröm som aldrig kommer att gå i uppfyllelese. Tyvärr gör den vetskapen (tillsammans med en del annat) att jag omedveten (eller kanske medveten) håller killar på behörigt avstånd. Genom att göra det gör jag även en annan dröm väldig svåruppnåelig, nämligen att få gifta mig. Jag har även alltid haft en dröm om att ha ett hus på landet. Med min lön och med mitt (obefintliga) lånelöfte är det en dröm som i stort sätt inte går att uppfylla utan en annan person. En man till exempel. En sån som jag håller på behörigt avstånd. Avstånd från att han ska gå miste om saker. Avstånd för att jag ska slippa bli sårad. Igen. Jag är så trött på att höra att min historia är för skrämmande för att engagera sig i mig. Jag är så trött på att få höra att anledningen till att någon inte vill satsa på mig är för att jag inte kan få barn. Jag är så oerhört trött på att det hela tiden handlar om saker som jag inte kan påverka, inte kan förändra. Alla dessa nitar har tagit hårt på min självkänsla. En självkänsla som dessutom aldrig har varit speciellt bra. Jag kan se att jag är en bra person, en bra vän. Men när det kommer till att vara en partner, en flickvän – då ser jag mig sjäv som en nitlott. Därför blir det ofta att om en kille verkar vara gediget intresserad av mig så drar jag slutsatsen att det måste vara något allvarligt fel på honom. För vem skulle frivilligt välja en nitlott?!

snobben

Så istället för att tänka på allt jag inte kan få och allt som jag inte har så fokuserar jag för tillfället på det som jag faktiskt har och kommer att få. Det känns otroligt kul att sitta i skolbänken igen (på halvtid) och det känns som att jag genom denna utbildning ger mig själv en skjuts i rätt riktigt till det jag verkligen vill göra i framtiden. Dessutom älskar jag känslan av att lära mig nya saker, att få fördjupad kunskap och bättre förståelse. Jag älskar att studera. Jag har redan tänkt ut kurser jag vill läsa när jag är klar med denna vidarutbildning. Men innan jag blir klar så är det bland annat en D-uppsats som ska skrivas. Jag skriver tillsammans med min kära vän My och tanken är att vi ska skriva om flickor med högfungerande autism då detta är ett område som är alldeles för lite forskat kring. Det ska bli oerhört kul och intressant.

gbg

emelie

my

På tal om vänner så är det ett område jag alltid känt mig väldigt lyckligt lottad inom. Jag har så oerhört fina vänner omkring mig som alltid finns där för mig. Även om vissa av dem är fruktansvärt dåliga på  att svara i telefon, så vet jag att om det verkligen vore kris skulle de inte tveka ett ögonblick innan de fanns vid min sida. De får mig att skratta, att tänka till, att känna mig älskad och accepterad. De får mig att njuta av livet och av stunden och att vara glad för att jag är jag. Vänskap är en gåva som jag hoppas att alla människor får uppleva under hela sitt liv. Livet blir så mycket lättare med en vän.

 

 

Livinga

I höstas började jag rida igen, efter år och år av uppehåll. Det visade sig vara en fullträff. Så otroligt roligt! Jag rider i en härlig grupp som präglas av skratt och gemenskap. Det är ritkigt bra träning för kroppen samt känslan av att få vara nära hästar är riktigt bra för både kropp och själ. Tisdagar (dagen för ridlektion) är numera veckans bästa dag! Dessutom har ridningen gjort att jag åter igen har tagit tag i styrketräningen, eftersom jag märker att jag behöver få bättre kroppsstyrka för att orka vara på topp under hela ridlektionen.träning Det hela blev lite av en win-win situation. Jag har fått igång träningingen igen vilket verkligen är bra för min hälsa och ökar chanserna att jag kan fortsätta leva ett bra liv med mina lungor (trots att oron för att jag snart har förbrukat livstiden alltid finns där). Dessutom har mått mående blivit bättre i och med att jag hittat något som jag tycker är så kul och dessutom med mera ork blir jag inte lika slut lika fort och därmed också gladare. Win-win som sagt.

Annonser

Nu är hösten verkligen här. Träden sprakar i färger och luften börjar bli sådär härligt hög och frisk. Jag älskar att vara ute och gå denna årstid för att sedan komma hem till soffan där jag kryper upp med en filt och en stor kopp te. Det är då livet är som härligast.

Äntligen börjar jag känna att mitt mående har vänt lite. I snart ett år har jag vandrat i en nedåtgående spiral och inte kunnat hitta mig själv igen på egen hand. Så för drygt en månad sedan tog jag hjälp av samma terapuet jag gick till för 4-5 år sedan. Ibland behövs det hjälp av någon utomstående för att man ska kunna hitta tillbaka till sig själv. Hitta tillbaka till glädjen i livet och att kunna se de bra sakerna som sker och inte enbart vandra i ett mörker och känna allt mer bitterhet kring det mesta. Det känns otroligt skönt att känna att jag är på rätt väg igen. Även om det är en bra bit kvar tills jag är där jag vill vara. När man tänker efter så är det ju kanske inte så konstigt att jag hamnade i denna mörka svacka/depression. Jag har under åren gått igenom många stora, svåra saker som de flesta inte ens kommer i närheten av. Min bästa vän beskrev det som att;

Du har haft förmågan att alltid hitta ett större glas att hälla över till när bägaren börjar rinna över, men nu finns det inte några större glas att ta till.

Jag tror att det ligger rätt mycket i det faktiskt. Jag har alltid haft en positiv inställning och varit stark för de omkrings skull. Det är nog därför som de har haft svårt att förstå varför jag inte kom ur denna svacka denna gång. Jag har ju alltid klarat det tidigare. Det kan vara skapligt frustrerande när anhöriga tycker att man ska sluta vara nedstämd efter ett par dagar. Hade jag haft förmågan till det så hade jag såklart ”ryckt upp mig”.  Men som sagt, nu äntligen känns det som om det börjar vända. Jag har under veckan som varit för första gången under en längre tid åter igen känt glädje på jobbet. Jag har även utfört sysslor hemma betydligt lättare än vad jag har kunnat göra på ett bra tag. Även koncentrationsförmågan har blivit något bättre – vilket känns som en otrolig lättnad i och med att jag nu har börjat läsa till specialistsjuksköterska inom barn och ungdomar.  Jag läser på halvfart, vilket innebär att varannan vecka är det skola och varannan vecka är det jobb på avdelningen som gäller.

I början av oktober var jag uppe i Åre och hälsade på min syster. Naturen där är helt magisk. Speciellt nu när höstens färger sprakar för fullt. Dessutom var det fantastiskt att få tillbringa några dagar tillsammans med min underbara lillasyster och göra roliga saker tillsammans. Att rida islandshästar tillsammans i skogen var en av de mer härliga upplevelserna denna helg. Jag har ju tagit upp ridningen igen efter MÅNGA års uppehåll. Jag kände att jag aldrig lyckades komma igång ordentligt med träningen så tillslut bestämde jag mig för att börja rida igen. Sjukt roligt och otroligt bra träning kan jag lova! Så nu är tisdagar veckans bästa dag. Den dag som jag hela tiden ser fram emot.

wilkettepuss

Det största molnet på min himmel just nu är att jag fått reda på att jag inom ca 6 månader måste genomgå den operation som jag inte vill genomgå – en hysterektomi. Självklart vill jag inte utveckla cancer men för mig handlar det om så mycket mer än det. Jag har sedan tidigare en viss identitetkris i och med min infertilitet och om jag nu inte ens har kvar ”de livgivande organen” – är jag ens kvinna då? Självklart vet jag att kvinnligheten inte sitter där, men samtidigt är det en känsla jag har. Kanske hade denna operation känts lite mindre jobbig om alla mina problem i underlivet hade slutat i och med operationen. Men tyvärr är det ju inte så. Den avlägsnar bara ett av flera problem. Alla cellförändringar som inte sitter på livmoderhalstappen försvinner ju inte. De kommer fortfarande härja fritt och av och till kräva operationer som den jag genomgick för 1 år sedan. Aldrig kan det vara nog är en känsla som lätt kommer kring detta. Dock har jag nu lagt denna känsla i en låda som jag kan plocka fram när jag får mer information kring när detta kommer att ske. Det finns ingen mening med att gå och må dåligt för något som jag inte vet när det kommer att inträffa. Tills dess att jag får en tid, en kallelse för denna hemska operation så ska jag försöka fokusera på andra saker. Bra saker som förgyller livet. Ett liv som innehåller sprakande färger – som en vacker höstdag!

åre

En vecka i paradiset

Här sitter jag nu i föräldrarnas trädgård i Frankrike. I skuggan med en bra bok. Livet är allt bra härligt emellanåt. Eller egentligen hela tiden men desto mer emellanåt. Som nu. Här känns det som tiden står still. Det går inte att stressa eller skynda på. Allt har sin tid och det är okej. Himlen här är konstant blå! Det är magiskt för ögat att skåda. De vita kalkbergen mot de gröna växterna. Kontrasterna. Lugnet. Ljuset!

Lugn och ro, god mat, gott vin och bra böcker. Det är den bästa medicinen för själen tror jag. Det och att ha människor omkring sig som man älskar och som älskar en tillbaka. Jag kan känna hur jag läker utifrån och in här där jag ligger på en solsäng i skuggan med en bok. Jag känner hur jag njuter och verkligen kopplar av. Jag är här och nu. Utan att tänka på måsten och bekymmer hemmavid. Utan att fundera på varför vissa drömmar inte blev mer än just drömmar. Utan att känna att jag behöver mer, vill mer. Just nu är det bara jag. Jag i den här solsängen med den här boken och med människor jag älskar. Det räcker. Det räcker gott och väl! Kan man ens ha det bättre?

Brevid mig i soffan ligger Siri och sover. Hon är ihoprullad som en boll och bröstkorgen höjer och sänker sig rytmiskt. Lugna, djupa andetag. Hon är så söt när hon sover… . Att titta på hur lugnt och tryggt hon sover får mig att känna ett inre lugn och en lycka över att hon finns i mitt liv. Hon får mig att känna mig älskad, behövd och hon gör min vardag lite mer färggrann. Hennes närvaro skänker mig solstrålar de dagar då molnen på min himmel är som mest grå och tunga.

Ända sedan hon var liten har hon varit speciell för mig och vi har ett speciellt band. Hon har alltid vetat när jag mått dåligt – fysiskt eller psykiskt och då sett till att hålla sig extra nära mig för att kunna ge trygghet och hålla ett vakande öga på mig. Idag har hon hållt sig extra nära. Det är därför hon ligger här i soffan nu, tätt intill mig, och sover istället för att sova i sitt krypin som vanligt vid den här tiden. Hon vill ha koll på var jag är. På hur jag mår.

2a896865210dba2c8b7020671be01694Hur jag mår? Det vet jag inte riktigt själv för tillfället. Under flera månaders tid nu har jag inte kännt mig riktigt hel. Jag har känt en tomhetskänsla som jag inte kan sätta vare sig ord på eller förklara varifrån den kommer. Jag har känt mig trött på jobbet, irriterad på människor, haft svårt att komma till skott och jag har blivit sviken och sårad. Jag har mött människor som har visat sig vara stora jubelidioter men som ändå lyckats göra mörka avtryck i min självbild. Fått mig att åter igen börja tro på att jag inte är lika mycket värd som andra. Men jag har otroligt fina vänner. Jag är älskad av många. Jag är duktig i mitt jobb. Jag är den som alltid lyckas hålla ihop det – den som aldrig ger upp. Den som alltid har kontroll.

ladda nedDen sista tiden har jag börjat undra på vad som skulle hända om jag släppte kontrollen. Jag har aldrig lyckats göra det! Inte ens när jag har varit riktigt onykter. Min hjärna är alltid påkopplad, alltid tänkande och analyserande. Varje ord jag säger, varje steg jag tar analyseras, läggs på minnet, berarbetas. Allt måste vara perfekt. Ibland önskar jag att jag kunde trycka på någon knapp som stängde av autopiloten, som min kontrollerande hjärna verkar ha. Att jag skulle kunna dansa på ett bord, skrika högt rakt ut av ilska eller kasta något i marken så att det går sönder. Men det går inte. Trots att jag innerst inne skulle vilja, så går det inte. Jag kan inte! Ärligt talat vet jag inte varför. Ärligt talat vet jag inte om jag är rädd att helvetet skulle bryta lös och att jag aldrig skulle lyckas återfå kontrollen igen. Ärligt talat så vet jag inte om jag vet någonting alls just nu. Allt känns lite som i en dimma. Vad vill jag? Vem är jag? Vad är rätt eller fel? Vilka känslor ska jag lita på? När ska jag säga ja och när ska jag säga nej?

Inombords befinner jag mig för tillfället i dimma och försöker hitta rätt väg fram till min destination. Jag har många saker jag behöver reda ut, ta itu med. Göra förändringar som är jobbiga i stunden men som behövs göras för att jag ska må bättre på lång sikt. Det är dags att jag sätter mig själv i fokus för en gång skull och prioriterar mitt mående. Jag måste (som jag skrev i föregående inlägg) bli bättre på att säga nej.

Även om detta dimmliknande tillstånd är både jobbigt, frustrerande och även en aning läskigt är jag övertygad om att dimman kommer att lätta och att jag kommer hitta fram. Det kanske blir några omvägar på vägen. Kanske kommer jag snubbla och få några skrapsår. Men jag vet att jag kommer resa mig, borsta bort smutsen från knäna och fortsätta framåt. Jag är inte den som ger upp. Jag är den som alltid hittar ljuset i mörkret till slut. Jag är den som vänder en motgång till en lärdom och använder mig av den för att bli starkare, modigare och redo för nästa prövning. Jag vet att dimman kommer lätta. Jag vet att jag kommer hitta fram till dit det är meningen jag ska vara. Jag vet.

Jag har alltid brytt mig väldigt mycket om de som står mig nära och engagerat mig i deras liv. Jag vill att de ska må bra och ha det bra. Det har alltid varit det viktigaste för mig. För mig har vetskapen om det varit viktigare än hur jag mår eller hur jag själv har det. Jag har med andra ord alltid satt andra framför mig själv.

Under åren som sjuk blev jag tvungen att lära mig lyssna mer till min kropp – vad den behövde och klarade av. Jag var tvungen att ta bort ”vänner” som enbart tog energi utan att ge någon tillbaka. För första gånge i mitt liv var jag tvungen att börja fokusera lite mer på mitt egna välbefinnande än enbart andras.

Åren rullade på. Jag blev allt friskare och starkare. Nu har det snart gått 7,5 år sedan min lungtransplantation och 10 år sedan min stamcellstransplantation. Visst har det hänt en hel del saker under dessa år, men jag mår ändå bra – både fysiskt och psykiskt. I och med att jag blev allt starkare kände jag även att jag hade möjlighet att lägga mer energi på vänner igen. Inte bara att ses för en fika, utan även finnas där för att lyssna på deras problem, ge råd, finnas för dem i krissituationer och ställa upp när som helst de behövde det. En del vänner både tog och gav – så som det ska vara i vilken relation som helst. 2vagskalmankvinna_webbMen åter igen finns det de vänner där vågskålen inte riktigt är jämt balanserat. Där det alltid väger över åt det ena hållet, om då inte till min fördel. Jag vill så gärna finnas där och hjälpa. Det ligger i min natur – att vara omhändertagande. Dessutom måste jag erkänna att det känns rätt skönt att känna att jag är behövd, att just jag gör något bra och att det är just mig som personen väljer att vända sig till. Detta är såklart en bra och fin egenskap – att finnas där för sina vänner och hjälpa dem. Kruxet är bara att jag inte riktigt kan säga stopp när det börjar bli för mycket för mig. Jag ger och ger och ger tills dess att jag är på väg att gå sönder. Jag är då så ofantligt trött att allt jag känner är en tomhet. Jag är helt dränerad på energi och skulle bara vilja lägga mig ner och gråta. Som ni förstår är detta ingen hållbar situation! Jag måste lära mig att säga stopp i tid, jag måste åter igen försöka bli bättre på att inte sätta mig i sista hand och försöka hitta en balans så att jag både kan vara den där otroligt stöttande vännen, men samtidigt ha energi över till mig själv och annat i livet.

Under den senaste veckan har jag funderat mycket kring detta och kommit fram till att jag måste, hur svårt det än må vara, sätta mig själv i fokus. Att inse att mitt mående och min tid är lika viktig som alla andras. Jag måste lära mig att själv kunna avgöra om jag har ork nog att gå in i ett krisläge med allt vad det innebär att vara den bärande pelaren. Om jag har det måste jag dock lära mig att det inte enbart behöver vara på den andra personens villkor. Även om en person mår dåligt så måste jag kunna bestämma över hur mycket jag orkar och vill lägga mig i. Som yrke har jag valt att arbeta med barn och ungdomar som  mår psykiskt dåligt och behöver otroligt mycket stöd. Detta gör att jag åtminstone emellanåt behöver få göra annat än att stötta personer som mår dåligt, så att inte min fritid blir detsamma som mitt jobb.

Så under den senaste veckan har jag mentalt gått igenom de personer som finns omkring mig. Sett vilka fantastiska personer jag har omkring mig. Personer som verkligen tänker på mig och visar det genom små gester som ett gulligt sms eller att ha köpt ett storpack med snickers – bara för att de vet att det är mitt knark för att klara av vissa jobbdagar. Sen finns det även de som mest fokuserar på sitt och som nästan enbart pratar om hur de mår, vad de har gjort – utan att ställa några motfrågor tillbaka eller egentligen lyssna in ordentligt när man själv berättar något. De är fantastiskta personer de med och jag tror inte att de egentligen är medvetna om att de kretsar allt omrking dem själva. Kanske är det även mitt fel som har låtit det pågå så under den största tiden under så många år. Hur som helst så ska mitt mål detta år bli att bli bättre på att säga stopp i tid till dessa personer som tar så mycket energi. Ni kanske tänker; varför inte bara säga upp vänskapen med dem?. Men nej, trots att de tar så mycket så ger de också – det är bara att det inte riktigt räcker till, och jag känner mig inte redo för att göra slut på en vänskap när jag fortfarande har förhoppning om att den framöver kan utvecklas till en mer hälsosam relation. Men tills dess så måste jag som sagt bli bättre på att säga stopp, att finnas där lite mer på mina villkor och att se till att inte köra mig själv i botten bara för att jag så gärna vill finnas där för mina vänner i alla lägen. Ibland kan det faktiskt vara ohälsosamt att vara alldeles för snäll.

Förra fredagen var det dags för långhelg för min del. Det innebär att man jobbar fredag kväll, lördag dag, söndag kväll och måndag dag. Det i sig brukar ta rätt bra på mina krafter. Denna långhelg bjöd dessutom på patienter som krävde väldigt mycket vård och där vi som personal behövde vara på helspän hela tiden – både för att skydda patienterna och för att inte själva bli skadade. När jag åkte hem efter lördagens pass undrade jag för mig själv hur jag skulle kunna lyckas återfå energi nog till morgondagens pass. På något sätt hittade jag ändå kraft att ta mig till jobbet på söndag igen och med en känsla av att detta kommer bli en bra helg trots allt. Dessutom gör det så otroligt mycket när man arbetar tillsammans med kollegor som man tycker mycket om och som man vet arbetar på för kung och fosterland de med. Man kan då fokusera på det man håller på med och slipper oroa sig för om kollegorna sköter det andra eller ej.

Efter långhelgen väntade två efterlängtade lediga dagar där jag hoppades kunna återfå min energi. Tyvärr räckte tydligen inte dessa dagar vilket inte minst märktes fredag eftermiddag då jag kände att jag inte hade den koll som jag brukar ha på mitt jobb och var så fysiskt och psykiskt trött när jag stämplade ut att jag började gråta. Tidigare under dagen hade även dels en arbetskollega uttryckt att jag måste ta hand om mig själv och lyssna till min kropp och dels hade min läkare (åter igen) fått höja min blodtrycksmedicin. Jag har nu en dos som är 3 gånger så stor som när den sattes in för snart ett år sedan. Min kropp tycker tydligen att 75% är för mycket för mig, men jag känner att jag inte vill gå ner i tid (och jag har inte heller de ekonomiska möjligheterna till det). Även om jag emellanåt är helt slut och av och till inte kan göra det jag önskar, känner jag ändå att jag verkligen tycker om att få jobba som sjuksköterska och att jag vet att jag de allra flesta dagar faktiskt gör ett väldigt bra jobb. Att gå till jobbet är de allra flesta dagar en glädje för mig. Jag vet att det inte är alla som känner så, och den vetskapen gör det ju än mer en ynnerst att jag får känna den känslan.

Om vi ska lämna det som tagit energi från mig den senaste veckan och gå till något fantastiskt bra som jag inte riktigt förstår istället. Mina njurvärden har alltid varit påverkade och visat på en njurfunktion på 50-60%. För någon med min medicinering har dessa siffror ansetts vara rätt bra, även om det kan låta lite för någon som inte är njursjuk. Jag har fått lära mig att en trasig njurfunktion inte går att reparera och att jag med min medicinering successivt hela tiden kommer att få sämre och sämre njurfunktion. Så har det sett ut under alla mina 7 år som jag stått på den här medicineringen. Förstå då min förvåning när mina njurprover de senaste 2 månaderna har varit inom de normala värderna och att dessutom den iohexol-clearence som jag genomgick för några veckor sedan visade på en njurfunktion på 80%. 80%!!!! Jag har aldrig sett mina njurvärden varit inom referensramarna och jag har aldrig sett högre siffror än 69% på iohexol-clearens och det var för mååånga år sedan. Om nu inte njurarna kan reparera sig själv. Om nu inte en nedsatt njurfunktion kan bli bättre…..Hur kan då min ha blivit det efter så många år? Jag har ju knappast blivit av med några mediciner heller. Jag äter fortfarande alla immunhämmande läkemedel, alla antibiotika och två dussin till tabletter dagligen. Oavsett hur det nu är möjligt så känns det otroligt härligt att få uppleva att för en gång skull höra av en läkare att någonting har blivit bättre angående min kropp. Det är något som jag inte direkt är bortskämd med!

halleluja

Läkarsamtal

Ledig dag från jobbet idag. Timmarna spenderas med att försöka få lite ordning  och reda i det kaos som för tillfället råder i min lägenhet tills dess att de nya garderoberna kommer på plats. Nyss avbröts jag i mitt donade av att telefonen ringde. Displayen visade ”hemligt nummer” och det visade sig vara den läkare som opererade mig för knappt en månad sedan.  Svaren från de biopsier som tagits i samband med operationen hade kommit. De visade på ”måttliga förändringar”. Det var positivt att det inte var värre än så, även om ”måttliga” innebär värre för mig än för folk med normalt immunförsvar. Läkaren beskrev, som jag redan visste, att jag har väldigt utbrett av viruset och att mitt dåliga immunförsvar gör att det blir väldigt svårkontrollerat. Det är mest troligt att det är livmoderhalstappen som riskerar att drabbas av cancer först,  så med tiden blir jag tvungen att göra en hysterektomi – det vill säga ta bort livmoder och äggstockar. Dock kommer ju viruset finnas kvar i slida och vulva och kan där härja fritt eftersom man inte gärna kan ta bort hela härligheten. Därför återstår det att under min livstid få genomgå flera laservaporiseringar för  att hålla viruset i schakt. Det innebär att mer och mer slemhinna och vanlig hud  försvinner och byts ut till ärrvävnad med oelastitet och smärta som följd.

Som sagt var detta inga nyheter för mig. Men trots det känner jag mig sedan samtalet en aning nedstämd och även en viss tomhetskänsla. Jag vet att all min medicinering innebär att jag har större risk för att utveckla cancer, speciellt eftersom min grundsjukdom är cancer. Risken  är dessutom ännu större i och med att jag har en sån utbredd grad av HPV-virus. Jag vet att min kropp en dag kommer lyckas stöta bort mina lungor. Jag vet att jag är bunden till mina mediciner hela mitt liv, att de medför begränsningar och täta kontroller på sjukhuset. Jag har alltid vetat att min livsväg inte kommer vara enkel, trots att man borde tycka att jag har varit med om tillräckligt med motgångar i mitt liv.Men trots att jag länge har vetat mitt öde så påverkas jag ändå varje gång ett bakslag kommer eller att jag blir  varse vad jag har framför mig. Trots att jag vet att det är såhär mitt liv ser ut och alltid kommer att se ut kan jag inte låta bli att känna sorg över att just jag har drabbats. Sorg över att jag inte kan få leva och njuta av samma saker som de flesta andra. Sorg över att veta att jag har den ena jobbiga erfarenheten efter den andra att vänta mig i framtiden.

Jag brukar få höra att det är fantastiskt hur lungt jag tar alla svåra besked. För mig kan jag inte göra på något annat sätt. Beskedet blir inte  annorlunda om jag hetsar upp mig. Men inom mig kommer som sagt alltid den här känslan av sorg och tomhet. En känsla av att inte vilja göra någonting infinner sig och en önskan om att krypa upp i ett hörn och stänga ute resten  av världen. Som tur är brukar inte känslan hålla i sig särskilt länge. Jag kan inte ändra på fakta och livet blir inte bättre eller roligare av att se allt i svart. Därför försöker jag istället göra det bästa jag kan av det liv jag har och det som livet erbjuder och försöker njuta så gott det går medan jag kan.

Dock inser jag att jag nog emellanåt har svårare att göra mig av med känslan än vad jag tror eller vill erkänna. På sista tiden har tålamodet försvunnit och jag har varit snäsig och kort utan någon egentlig anledning. Jag tror, när jag rannsakar mig själv, att det kan vara den känslan hag ovan beskriver förklädd till något annat. Kanske är det inte så konstigt att jag känner så som jag gör, men jag önskar att jag inte gjorde det. Som sagt är det ju inget jag kan göra åt, så varför envisas känslorna att blomma upp varje gång? Hoppet sägs vara det sista som lämnar en, och kanske är det däri svaret ligger. Hoppet på att gå emot statistiken. Hoppet om ett mirakel. Hoppet om att slippa gå miste om så mycket av livets goda. Hoppet om att slippa bli sjuk igen…