Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Förra fredagen var det dags för långhelg för min del. Det innebär att man jobbar fredag kväll, lördag dag, söndag kväll och måndag dag. Det i sig brukar ta rätt bra på mina krafter. Denna långhelg bjöd dessutom på patienter som krävde väldigt mycket vård och där vi som personal behövde vara på helspän hela tiden – både för att skydda patienterna och för att inte själva bli skadade. När jag åkte hem efter lördagens pass undrade jag för mig själv hur jag skulle kunna lyckas återfå energi nog till morgondagens pass. På något sätt hittade jag ändå kraft att ta mig till jobbet på söndag igen och med en känsla av att detta kommer bli en bra helg trots allt. Dessutom gör det så otroligt mycket när man arbetar tillsammans med kollegor som man tycker mycket om och som man vet arbetar på för kung och fosterland de med. Man kan då fokusera på det man håller på med och slipper oroa sig för om kollegorna sköter det andra eller ej.

Efter långhelgen väntade två efterlängtade lediga dagar där jag hoppades kunna återfå min energi. Tyvärr räckte tydligen inte dessa dagar vilket inte minst märktes fredag eftermiddag då jag kände att jag inte hade den koll som jag brukar ha på mitt jobb och var så fysiskt och psykiskt trött när jag stämplade ut att jag började gråta. Tidigare under dagen hade även dels en arbetskollega uttryckt att jag måste ta hand om mig själv och lyssna till min kropp och dels hade min läkare (åter igen) fått höja min blodtrycksmedicin. Jag har nu en dos som är 3 gånger så stor som när den sattes in för snart ett år sedan. Min kropp tycker tydligen att 75% är för mycket för mig, men jag känner att jag inte vill gå ner i tid (och jag har inte heller de ekonomiska möjligheterna till det). Även om jag emellanåt är helt slut och av och till inte kan göra det jag önskar, känner jag ändå att jag verkligen tycker om att få jobba som sjuksköterska och att jag vet att jag de allra flesta dagar faktiskt gör ett väldigt bra jobb. Att gå till jobbet är de allra flesta dagar en glädje för mig. Jag vet att det inte är alla som känner så, och den vetskapen gör det ju än mer en ynnerst att jag får känna den känslan.

Om vi ska lämna det som tagit energi från mig den senaste veckan och gå till något fantastiskt bra som jag inte riktigt förstår istället. Mina njurvärden har alltid varit påverkade och visat på en njurfunktion på 50-60%. För någon med min medicinering har dessa siffror ansetts vara rätt bra, även om det kan låta lite för någon som inte är njursjuk. Jag har fått lära mig att en trasig njurfunktion inte går att reparera och att jag med min medicinering successivt hela tiden kommer att få sämre och sämre njurfunktion. Så har det sett ut under alla mina 7 år som jag stått på den här medicineringen. Förstå då min förvåning när mina njurprover de senaste 2 månaderna har varit inom de normala värderna och att dessutom den iohexol-clearence som jag genomgick för några veckor sedan visade på en njurfunktion på 80%. 80%!!!! Jag har aldrig sett mina njurvärden varit inom referensramarna och jag har aldrig sett högre siffror än 69% på iohexol-clearens och det var för mååånga år sedan. Om nu inte njurarna kan reparera sig själv. Om nu inte en nedsatt njurfunktion kan bli bättre…..Hur kan då min ha blivit det efter så många år? Jag har ju knappast blivit av med några mediciner heller. Jag äter fortfarande alla immunhämmande läkemedel, alla antibiotika och två dussin till tabletter dagligen. Oavsett hur det nu är möjligt så känns det otroligt härligt att få uppleva att för en gång skull höra av en läkare att någonting har blivit bättre angående min kropp. Det är något som jag inte direkt är bortskämd med!

halleluja

Läkarsamtal

Ledig dag från jobbet idag. Timmarna spenderas med att försöka få lite ordning  och reda i det kaos som för tillfället råder i min lägenhet tills dess att de nya garderoberna kommer på plats. Nyss avbröts jag i mitt donade av att telefonen ringde. Displayen visade ”hemligt nummer” och det visade sig vara den läkare som opererade mig för knappt en månad sedan.  Svaren från de biopsier som tagits i samband med operationen hade kommit. De visade på ”måttliga förändringar”. Det var positivt att det inte var värre än så, även om ”måttliga” innebär värre för mig än för folk med normalt immunförsvar. Läkaren beskrev, som jag redan visste, att jag har väldigt utbrett av viruset och att mitt dåliga immunförsvar gör att det blir väldigt svårkontrollerat. Det är mest troligt att det är livmoderhalstappen som riskerar att drabbas av cancer först,  så med tiden blir jag tvungen att göra en hysterektomi – det vill säga ta bort livmoder och äggstockar. Dock kommer ju viruset finnas kvar i slida och vulva och kan där härja fritt eftersom man inte gärna kan ta bort hela härligheten. Därför återstår det att under min livstid få genomgå flera laservaporiseringar för  att hålla viruset i schakt. Det innebär att mer och mer slemhinna och vanlig hud  försvinner och byts ut till ärrvävnad med oelastitet och smärta som följd.

Som sagt var detta inga nyheter för mig. Men trots det känner jag mig sedan samtalet en aning nedstämd och även en viss tomhetskänsla. Jag vet att all min medicinering innebär att jag har större risk för att utveckla cancer, speciellt eftersom min grundsjukdom är cancer. Risken  är dessutom ännu större i och med att jag har en sån utbredd grad av HPV-virus. Jag vet att min kropp en dag kommer lyckas stöta bort mina lungor. Jag vet att jag är bunden till mina mediciner hela mitt liv, att de medför begränsningar och täta kontroller på sjukhuset. Jag har alltid vetat att min livsväg inte kommer vara enkel, trots att man borde tycka att jag har varit med om tillräckligt med motgångar i mitt liv.Men trots att jag länge har vetat mitt öde så påverkas jag ändå varje gång ett bakslag kommer eller att jag blir  varse vad jag har framför mig. Trots att jag vet att det är såhär mitt liv ser ut och alltid kommer att se ut kan jag inte låta bli att känna sorg över att just jag har drabbats. Sorg över att jag inte kan få leva och njuta av samma saker som de flesta andra. Sorg över att veta att jag har den ena jobbiga erfarenheten efter den andra att vänta mig i framtiden.

Jag brukar få höra att det är fantastiskt hur lungt jag tar alla svåra besked. För mig kan jag inte göra på något annat sätt. Beskedet blir inte  annorlunda om jag hetsar upp mig. Men inom mig kommer som sagt alltid den här känslan av sorg och tomhet. En känsla av att inte vilja göra någonting infinner sig och en önskan om att krypa upp i ett hörn och stänga ute resten  av världen. Som tur är brukar inte känslan hålla i sig särskilt länge. Jag kan inte ändra på fakta och livet blir inte bättre eller roligare av att se allt i svart. Därför försöker jag istället göra det bästa jag kan av det liv jag har och det som livet erbjuder och försöker njuta så gott det går medan jag kan.

Dock inser jag att jag nog emellanåt har svårare att göra mig av med känslan än vad jag tror eller vill erkänna. På sista tiden har tålamodet försvunnit och jag har varit snäsig och kort utan någon egentlig anledning. Jag tror, när jag rannsakar mig själv, att det kan vara den känslan hag ovan beskriver förklädd till något annat. Kanske är det inte så konstigt att jag känner så som jag gör, men jag önskar att jag inte gjorde det. Som sagt är det ju inget jag kan göra åt, så varför envisas känslorna att blomma upp varje gång? Hoppet sägs vara det sista som lämnar en, och kanske är det däri svaret ligger. Hoppet på att gå emot statistiken. Hoppet om ett mirakel. Hoppet om att slippa gå miste om så mycket av livets goda. Hoppet om att slippa bli sjuk igen…

Idag kom då dagen då det var dags för mig att återvända till vardagen. Slut på sjukskrivingen och tiden hemma och åter till livet som sjuksköterska på avd 40 på US. Det var en konstig känsla att känna att jag inte hade full koll på alla patienter och allt som försiggick. Jag som ALLTID brukar ha koll på allt som händer och sker på avdelningen. Men om man hara varit borta i nästan 5 veckor från jobbet så kanske man inte kan räkna med att ha fullständig koll första dagen tillbaka.

Jag har inte direkt längtat efter att börja jobba igen. Jag har i och för sig längtat efter mina kollegor och jag har längtat efter att ha något mer konkret att göra om dagarna. Men konstigt nog har jag faktiskt inte direkt saknat själva jobbet på avdelningen. Kanske har det med att göra att jag funderar på att läsa till specialistsjuksköterska inom en snar framtid och har då landat i att det antagligen kommer bli åt ett helt annat håll än vad jag arbetar med idag. Jag har funderat på olika inriktningar och målat upp olika typer av scenarion;
2014962038398860992292_sbig1. Psykiatrisjuksköterska – Jag vet att jag är duktig och gör ett bra jobb inom psykiatrin och har efter tiden på avd 40 fått en djupare insikt, förståelse och kunskap kring många psykiatriska diagnoser och problematik kopplat till det. Som psykiatrisjuksköterska kan jag jobba både inom slutenvård och öppenvård. Med öppenvård kan jag få mer kontinutet i mina arbetstider vilket nog skulle gynna min kropp och hälsa. Dock är jobbet inom psykiatrin rätt snäv, det är ett ganska otacksamt jobb samt att man oftast bara möter personer som mår väldigt dåligt.

nalle2. Barnsjuksköterska – Som barnsjuksköterska kan jag jobba på samtliga avdelningar som inriktar sig mot barn, såväl somatiskt som psykiatriskt. Jag kan arbeta både inom slutenvård öppenvård, BVC samt även som skolsköterska. De flesta jobben finns dock inom slutenvård. Dock finns det större risker med tanke på olika infektioner dyl på vissa av avdelningarna, vilket gör att det kan begränsa urvalet av arbetsplats om jag ska ta hänsyn till min hälsa.

3. Barnmorska – Tanken är då att jag läser till barnmorska för att sedan arbeta på en ungdomsmottagning dylikt och inrikta mig mot ungdomar och sex & samlevnad. ungdomsmottagning-7Att göra undersökningar, svara på frågor kring sex, inge förtroende så att de vågar berätta och fråga det som de tänker och funderar på etc. Jag tänker då att jag vill läsa in en del kurser inom sexologi och samtalsterapi så jag kan vara så bra som möjligt och kunna vara en så bra hjälp som möjligt till dessa ungdomar. Det var denna tanke som jag gjorde att jag valde att läsa till sjuksköterska från början, men har försvunnit ett tag för att nu åter igen komma tillbaka.

leukemi_beh4. Ett fjärde val är att arbeta inom cancersjukvård – Jag vet att jag är bra på att vara ett stöd och lugna personer. Dessutom tycker jag att det är väldigt intressant, speciellt med hematologi. Men frågan är om jag ständigt vill bli påmind om min egen historia och leva i den värld jag redan har sett från andra sidan sängen?

Jag tror att jag vet vilket alternativ som jag kommer att välja. Men självklart gäller det att tänka till ordentligt innan jag tar det slutgiltiga beslutet. Vad tycker ni? Har ni någon tanke eller åsikt om vad ni tänker på kring dessa val så vill jag gärna höra dem ☺.

Åter igen till min första dag på jobbet. Jag kände att det har hänt mycket på avdelningen under denna månad som jag har varit borta. Mycket som gått åt fel håll. Många beslut som har tagits som inte borde ha tagits. Kanske är det bara så att det kändes såhär för att det var så länge sedan jag var på jobbet. Kanske beror det på att vi har nya läkare, och en rätt så oerfaren och ohomogen arbetsgrupp som gjort att avdelningens rutiner har börjats rucka. Detta behöver självklart inte enbart vara något negativt. Jag hoppas hur som helst att det kommer kännas lite mer klart och lite bättre om några dagar igen. Oavsett så kändes det väldigt bra att få träffa kollegorna igen. Särskilt bra kändes det när vissa kollegor verkligen uttryckte hur roligt de tyckte att jag var tillbaka och att det kändes skönt att jag åter igen var i tjänst. Det värmer i hjärtat att höra att man gör ett bra jobb, att man är omtyckt och att det faktsikt märks när jag är borta ♥.

10 dagar efter operationen. Drygt två veckor kvar av sjukskrivningen. Jag har märkt att det här med att ta det lugnt inte riktigt är min grej. Åtminstone inte när man måste vara still. Jag har tagit upp stickningen igen, efter många många år. När jag var yngre stickade jag mycket, men sedan drabbades jag av ”frozen shoulder” relaterat till all det monotona rörelsemönstret det innebar, och sedan dess har jag inte riktigt vågat ta upp det igen. Men nu var det tydligen dags igen kände jag. Eftersom det var så många år sedan sist kände jag att det fick bli att börja med något enkelt. Så nu är en halsduk med två rader av flätmönster på gång.

Men att sticka, gå promenader och baka känns inte riktigt som det var tillräckligt att fördriva tiden med. Därför beslutades det lite snabbt i veckan att idag, fredag, skulle pappa och hans kompis passa på att riva mina garderober och golvet i sovrummet. De håller på att river för fullt nu i skrivandes stund. Jag känner att jag gör bäst nytta som arbetsledare. Jag kikar in lite då och då för att kontrollera att det går rätt till och att de inte river något annat än vad de ska. Om jag har kontrollbehov? Hehe, jo en aning kan vi säga. Golvet är inköpt och klart. Det är samma typ av golv som jag har lagt i köket och i hallen nu under våren/sommaren. Sen kommer vi till det dilemma som jag ännu inte har kommit fram till, nämligen vilka garderober jag ska ha. Under gårdagen narrade jag åtminstone ner det till två alternativ. Jag får hoppas att det klarnar under helgen vilket alternativ som blir bäst till rummet och som ger den bästa helhetsbilden. Det blir så tråkigt med att ha alla kläder i flyttkartonger på obestämt tid annars.

Livet som sjukskriven

I tisdags, 4 oktober, var det således dags för min planerade operation. Jag hade ställt in mig på att få ett eget rum så att jag skulle slippa vara själv innan operationen, men avdelningen var tydligen full så jag hamnade i en flerbäddssal. Min vän som skulle hålla mig sällskap fick snällt vända i dörren eftersom anhöriga enbart var tillåtna i enkelrum. Som plåster på såren fick jag i alla fall reda på att min operation var den första planerade för dagen. Därför fick jag byta om till de otroligt snygga operationskläderna direkt samt erhöll en PVK och fick lite pre-medicinering innan det bar av ner till operationen. Narkossköterskorna var riktigt gulliga, så kände mig så trygg man kan göra. Nu var jag ju i och för sig inte särskilt orolig inför operationen, men känns ändå alltid betydligt bättre om man har vettigt folk omkring sig både när man somnar och vaknar. Väl väckt ur narkosen väntade en tid på post-op. De tjatade om sina smärtskalor och tvingade mig upp vid två tillfällen för att kissa, men jag skötte mig nog rätt bra eftersom jag inte behövde stanna där särskilt länge. Väl uppe på avdelning 21 igen så kände jag mig rätt trött och lite öm. 14606474_10153831883002116_2436073320918892434_nKanske inte särskilt konstigt när det har varit folk inne och både skurit och bränt med laser i mig. Som vanligt försökte jag dock hålla humöret uppe och ville visa mig så pigg som möjligt. Detta resulterade i, som vanligt, att jag låg och halvslumrade tills jag hörde steg i rummet – då öppnade jag ögonen och försökte se så pigg ut som möjligt. Lägg sedan till en så pigg röst som möjligt och du har konceptet klart för att kunna få åka hem senare samma dag. Jag fick till mig att läkarna skulle komma lite senare och prata med mig, och att jag därefter fick åka hem om jag ville. Timmarna tickade förbi men inga läkare kom in till mig. Till slut bestämde jag mig för att ringa på alarmet och fråga om när de egentligen tänkte komma. Jag ringde på larmet men lampan började inte lysa. Jag vände mig på sidan och såg att larmet inte var inkopplat. Jag hävde mig ut ur sängen och såg till att koppla in larmets sladd så att jag därefter kunde ringa efter vårdpersonal. Svaret jag fick angående läkarna var att läkarna hade bestämt att de inte ansåg att de behövde prata med mig. Jaha, det var ju väldigt smidigt. Ok om de inte har så mycket att säga till mig, men nu var det ju faktiskt så att jag hade en och annan fråga jag gärna hade velat ställa till dem. Lite nonchalant kan jag tycka. Det var riktigt skönt att få komma hem till lägenheten och sin egna säng igen. Ont och matt men ändå med smärtan under kontroll mestadels av tiden.

På torsdagen tyckte jag att det var dags att få lite luft och testa hur mycket ork jag hade i kroppen. Jag tog därför en kort promenad i den strålande solen och fick lite ny energi. Jag hade rätt ont när jag kom hem igen, men det var det värt.14591734_10153836540937116_1614244072301671900_n Hösten är ju ändå min favoritårstid! Man måste ju dessutom testa för att veta vad man klarar av och inte. På tal om det så kände jag i morse när jag vaknade (lördag) att jag nog skulle klara av att åka till Ica Maxi och handla lite saker. Så här i efterhand kan jag lugnt säga att jag hade en hel del övertro till min ork. Jag använde kundvagnen som en rullator som jag kunde ta stöd mot. Jag fick även sitta i bilen en bra stund innan jag hade fått krafter nog att ta mig och varorna uppför trapporna till lägenheten igen.

Man kunde ju tro att jag valde att lyssna på kroppen och ta det lugnt resten av dagen, men nej. Jag vilade en stund i soffan innan jag fick för mig att baka bröd. Det vore väl väldigt trevligt med nybakat bröd till morgondagen. Sagt och gjort så satte jag igång med att göra i ordning en deg med gott bröd med mycket frö, nötter och bär i. När jag ändå var igång passade jag på att gå ner med några saker till förrådet.

Om jag har ont nu? Ja, en hel del. Om jag är trött? Jag är så utmattad just nu att jag inte riktigt vet hur jag ska lyckas ta mig från soffan till sängen. Som tur är finns det ju både kuddar och filt i soffan i värsta fall😉. Jag anar att jag kommer få sona imorgon för den här dagen. Men det får det kanske vara värt. Jag har alltid varit dålig på att ta det lugnt när jag borde göra det. Det är bara skönt att ligga i soffan och se film hela dagarna, när man faktiskt inte måste göra det. Men å andra sidan är det väl denna sida av mig som har hjälpt mig att klara av allt som jag har gått igenom hittills under åren. Att aldrig ge mig, att alltid försöka lite till trots att krafterna är slut, trots att kroppen skriker åt mig att låta bli. Att våga tro på min inre kraft och se det positiva i livet och fokusera på det, istället för att vara bitter över allt jag tvingas genomgå som har påverkat mitt liv på så många sätt.

7 extra år

Igår var det 7 år sedan jag transplanterades och fick mina två nya, fina lungor. De har fungerat väldigt bra under dessa år och jag hoppas att det kommer att fortsätta så många år till. Jag är verkligen inte klar än! Jag känner en enorm tacksamhet över att jag lever och faktiskt mår så pass bra som jag gör, gcu_7-year-anniversary-road-signsamtidigt som det finns en rädsla för att det kommer en dag då allt vänder igen. Men jag försöker leva här och nu, ta en dag i taget och njuta av nuet.

Men att njuta av livet är inte alltid det lättaste. Inte när mitt liv är så präglat av saker som krånglar, sjukdomar och missöden. På sista tiden har det varit lite för mycket samtidigt igen i mitt liv. Dels har min mammas hjärtsjukdom eskalerat, och hon fick i våras åka in akut några gånger för att starta om hjärtat. Lagom till att hon började bli lite mer stabil igen så fick jag reda på att jag kommer att behöva genomgå en lite större och relativt komplicerad operation nu i början av oktober. Operationen innebär att det finns en risk att jag kanske inte kan ha sex igen. Nu hoppas jag verkligen inte att det kommer att bli så, men jag är ju inte direkt känd för att vara född med tur så jag ska erkänna att jag har en stor oro i magen kring detta jag har framför mig.

valleSom om det inte vore nog så blev min älskade katt Valiant akut sjuk i slutet av augusti. Det visade sig att han led av HCM (hypertrofisk kardiomyopati), vilket innebär att vänsterkammarväggen blir förtjockad. Detta leder till att hålrummet i hjärtat minskar och att hjärtat inte kan pumpa runt vätskan ordentligt, vilket i sin tur leder till lungödem. Hos en katt ska kammarväggen vara 3 mm tjock. Hos Valle var den redan 11 mm när sjukdomen upptäcktes och det fanns inte mycket lumen (hålrum) kvar. Trots det var han sitt vanliga glada och mysiga jag, men vid några tillfällen under två veckors tid drabbades han av lungödem och efter att ha räddat hans liv vid två tillfällen insåg både jag och veterinären efter tredje tillfället att detta inte är ett värdigt liv för honom. (Jag om någon vet paniken över att inte kunna andas). Det tunga beskedet att låta min älskade vän att somna in behövdes tas, så att han skulle slippa dö en plågsam död av vätskefyllda lungor. Det tog mig två timmar av gos och tårar innan jag kunde acceptera att veterinären gav den dödliga dosen av sömnmedel och han somnade in i min famn. Därefter tog det ytterligare två timmar innan jag hade hjärta att lämna ifrån mig honom. Jag tror att jag behövde den tiden på mig att verkligen förstå att han hade gått vidare och inte fanns kvar hos mig.

Jag hoppashost_dricka_te att det börjar vända för mig snart igen och att mitt liv åter igen kan fyllas på med lite mer härliga och roliga saker som ger energi istället för att dränera mig på energi. Hösten är ju (äntligen) på ingång nu iallafall. Hösten har alltid varit, och kommer nog alltid att vara, min årstid. Jag älskar att andas in den höga, klara luften och se träden prydas av alla vackra färger. Sedan att man får en anledning till att tända levande ljus, krypa ner under en varm filt i soffan och dricka lite extra mycket te är ju inte heller fel.

Hela hösten och vintern och även nu på våren har det varit full fart och en aning kaotiskt på jobbet. Som tur är så trivs jag fantastiskt bra med mitt jobb och med mina kollegor, men det tar på kroppen när det är så tufft som det varit. Därför ska det bli så otroligt skönt med en weekend i Köpenhamn tillsammans med mamma. Vi försöker göra något varje år. Åka iväg och bara vara, njuta och leva i nuet. Göra det vi känner för just den dagen och bara vara. Det kommer bli några dagar av välbehövligt energipåfyllning och miljöombyte. tant-laddar

Andra saker som tagit mycket energi från mig under en tid nu är försäkringskassan och mina försök i att försöka få dem att förstå att det finns en väldigt bra anledning till att jag inte kan arbeta mer än 75 %. Min läkare, som är universitetsöverläkare och specialist inom lungor, tycker till och med att 75 % är i mesta laget för min kropp med tanke på att jag fått sämre värden sedan jag började jobba – framför allt mitt blodtryck. Men försäkringskassan menar att jag nog skulle orka 100 % eftersom jag faktiskt orkade plugga på helfart (dvs 100 %). Jag har försökt förklara för dem att skolan inte är obligatoriskt, att jag kunde komma och gå som jag ville eller till och med strunta i hela dagar. Jag kunde själv välja om jag ville plugga på förmiddagen eller kvällen utifrån min dagsform. Detta är inte något som jag kan göra när jag jobbar. Om det står att jag ska börja jobba kl 7.00 kan jag inte gärna dyka upp efter kl 13.00  på jobbet med förklaringen att jag kände mig ur form i morse. Nej, då måste jag snällt tvinga mig upp ur sängen och försöka prestera så bra ändå. Och 75 % är bra tycker jag. Det är ju knappast så att jag säger att jag inte kan jobba alls. Men försäkringskassan köper inte riktigt detta argument. På pappret så motsvarar heltidsstudier 40 h/vecka och det innebär ett heltidsjobb. Ergo borde Rebecca kunna jobba 100 %. Visst, de har i och för sig rätt. Jag skulle klara av att jobba 100%, det skulle jag. I några veckor skulle det gå. Sen skulle jag bli helt utmattad och kanske behöva sjukskriva mig helt, eller jobba 25 % eller 50 %. Men det kanske är att föredra i den byråkratiska världen. Aja, kriget fortsätter så får vi se vem som går segrande ut ur striden. mall-fight_631606386