Nitlott och lyckoträffar

Dagarna rullar på så oerhört fort. Februari 2018 – hur gick det till? Det känns som om dagarna går allt fortare för varje år. När man var barn gick dagarna i slow motion. En veckas lov var en hel evighet. Nu går 4 veckors semester på ett ögonblick. Det är en ekvation som jag inte riktigt förstår, inte får grepp om. Ibland stannar jag upp och tänker vad jag egentligen har gjort med mina år som så fort rullar förbi. Vad har jag uppnått? Vad har jag åstadkommit? Har jag nått de mål som jag hade som barn? En del av målen är dock svåra att uppnå. Min högsta önskan har alltid varit att få barn. Mina egna barn. Det är ju en dröm som aldrig kommer att gå i uppfyllelese. Tyvärr gör den vetskapen (tillsammans med en del annat) att jag omedveten (eller kanske medveten) håller killar på behörigt avstånd. Genom att göra det gör jag även en annan dröm väldig svåruppnåelig, nämligen att få gifta mig. Jag har även alltid haft en dröm om att ha ett hus på landet. Med min lön och med mitt (obefintliga) lånelöfte är det en dröm som i stort sätt inte går att uppfylla utan en annan person. En man till exempel. En sån som jag håller på behörigt avstånd. Avstånd från att han ska gå miste om saker. Avstånd för att jag ska slippa bli sårad. Igen. Jag är så trött på att höra att min historia är för skrämmande för att engagera sig i mig. Jag är så trött på att få höra att anledningen till att någon inte vill satsa på mig är för att jag inte kan få barn. Jag är så oerhört trött på att det hela tiden handlar om saker som jag inte kan påverka, inte kan förändra. Alla dessa nitar har tagit hårt på min självkänsla. En självkänsla som dessutom aldrig har varit speciellt bra. Jag kan se att jag är en bra person, en bra vän. Men när det kommer till att vara en partner, en flickvän – då ser jag mig sjäv som en nitlott. Därför blir det ofta att om en kille verkar vara gediget intresserad av mig så drar jag slutsatsen att det måste vara något allvarligt fel på honom. För vem skulle frivilligt välja en nitlott?!

Så istället för att tänka på allt jag inte kan få och allt som jag inte har så fokuserar jag för tillfället på det som jag faktiskt har och kommer att få. Det känns otroligt kul att sitta i skolbänken igen (på halvtid) och det känns som att jag genom denna utbildning ger mig själv en skjuts i rätt riktigt till det jag verkligen vill göra i framtiden. Dessutom älskar jag känslan av att lära mig nya saker, att få fördjupad kunskap och bättre förståelse. Jag älskar att studera. Jag har redan tänkt ut kurser jag vill läsa när jag är klar med denna vidarutbildning. Men innan jag blir klar så är det bland annat en D-uppsats som ska skrivas. Jag skriver tillsammans med min kära vän My och tanken är att vi ska skriva om flickor med högfungerande autism då detta är ett område som är alldeles för lite forskat kring. Det ska bli oerhört kul och intressant.

På tal om vänner så är det ett område jag alltid känt mig väldigt lyckligt lottad inom. Jag har så oerhört fina vänner omkring mig som alltid finns där för mig. Även om vissa av dem är fruktansvärt dåliga på  att svara i telefon, så vet jag att om det verkligen vore kris skulle de inte tveka ett ögonblick innan de fanns vid min sida. De får mig att skratta, att tänka till, att känna mig älskad och accepterad. De får mig att njuta av livet och av stunden och att vara glad för att jag är jag. Vänskap är en gåva som jag hoppas att alla människor får uppleva under hela sitt liv. Livet blir så mycket lättare med en vän.

 

 

I höstas började jag rida igen, efter år och år av uppehåll. Det visade sig vara en fullträff. Så otroligt roligt! Jag rider i en härlig grupp som präglas av skratt och gemenskap. Det är ritkigt bra träning för kroppen samt känslan av att få vara nära hästar är riktigt bra för både kropp och själ. Tisdagar (dagen för ridlektion) är numera veckans bästa dag! Dessutom har ridningen gjort att jag åter igen har tagit tag i styrketräningen, eftersom jag märker att jag behöver få bättre kroppsstyrka för att orka vara på topp under hela ridlektionen. Det hela blev lite av en win-win situation. Jag har fått igång träningingen igen vilket verkligen är bra för min hälsa och ökar chanserna att jag kan fortsätta leva ett bra liv med mina lungor (trots att oron för att jag snart har förbrukat livstiden alltid finns där). Dessutom har mått mående blivit bättre i och med att jag hittat något som jag tycker är så kul och dessutom med mera ork blir jag inte lika slut lika fort och därmed också gladare. Win-win som sagt.

En turbulent månad med både mörka moln och sprakande färger

Nu är hösten verkligen här. Träden sprakar i färger och luften börjar bli sådär härligt hög och frisk. Jag älskar att vara ute och gå denna årstid för att sedan komma hem till soffan där jag kryper upp med en filt och en stor kopp te. Det är då livet är som härligast.

Äntligen börjar jag känna att mitt mående har vänt lite. I snart ett år har jag vandrat i en nedåtgående spiral och inte kunnat hitta mig själv igen på egen hand. Så för drygt en månad sedan tog jag hjälp av samma terapuet jag gick till för 4-5 år sedan. Ibland behövs det hjälp av någon utomstående för att man ska kunna hitta tillbaka till sig själv. Hitta tillbaka till glädjen i livet och att kunna se de bra sakerna som sker och inte enbart vandra i ett mörker och känna allt mer bitterhet kring det mesta. Det känns otroligt skönt att känna att jag är på rätt väg igen. Även om det är en bra bit kvar tills jag är där jag vill vara. När man tänker efter så är det ju kanske inte så konstigt att jag hamnade i denna mörka svacka/depression. Jag har under åren gått igenom många stora, svåra saker som de flesta inte ens kommer i närheten av. Min bästa vän beskrev det som att;

Du har haft förmågan att alltid hitta ett större glas att hälla över till när bägaren börjar rinna över, men nu finns det inte några större glas att ta till.

Jag tror att det ligger rätt mycket i det faktiskt. Jag har alltid haft en positiv inställning och varit stark för de omkrings skull. Det är nog därför som de har haft svårt att förstå varför jag inte kom ur denna svacka denna gång. Jag har ju alltid klarat det tidigare. Det kan vara skapligt frustrerande när anhöriga tycker att man ska sluta vara nedstämd efter ett par dagar. Hade jag haft förmågan till det så hade jag såklart ”ryckt upp mig”.  Men som sagt, nu äntligen känns det som om det börjar vända. Jag har under veckan som varit för första gången under en längre tid åter igen känt glädje på jobbet. Jag har även utfört sysslor hemma betydligt lättare än vad jag har kunnat göra på ett bra tag. Även koncentrationsförmågan har blivit något bättre – vilket känns som en otrolig lättnad i och med att jag nu har börjat läsa till specialistsjuksköterska inom barn och ungdomar.  Jag läser på halvfart, vilket innebär att varannan vecka är det skola och varannan vecka är det jobb på avdelningen som gäller.

I början av oktober var jag uppe i Åre och hälsade på min syster. Naturen där är helt magisk. Speciellt nu när höstens färger sprakar för fullt. Dessutom var det fantastiskt att få tillbringa några dagar tillsammans med min underbara lillasyster och göra roliga saker tillsammans. Att rida islandshästar tillsammans i skogen var en av de mer härliga upplevelserna denna helg. Jag har ju tagit upp ridningen igen efter MÅNGA års uppehåll. Jag kände att jag aldrig lyckades komma igång ordentligt med träningen så tillslut bestämde jag mig för att börja rida igen. Sjukt roligt och otroligt bra träning kan jag lova! Så nu är tisdagar veckans bästa dag. Den dag som jag hela tiden ser fram emot.

Det största molnet på min himmel just nu är att jag fått reda på att jag inom ca 6 månader måste genomgå den operation som jag inte vill genomgå – en hysterektomi. Självklart vill jag inte utveckla cancer men för mig handlar det om så mycket mer än det. Jag har sedan tidigare en viss identitetkris i och med min infertilitet och om jag nu inte ens har kvar ”de livgivande organen” – är jag ens kvinna då? Självklart vet jag att kvinnligheten inte sitter där, men samtidigt är det en känsla jag har. Kanske hade denna operation känts lite mindre jobbig om alla mina problem i underlivet hade slutat i och med operationen. Men tyvärr är det ju inte så. Den avlägsnar bara ett av flera problem. Alla cellförändringar som inte sitter på livmoderhalstappen försvinner ju inte. De kommer fortfarande härja fritt och av och till kräva operationer som den jag genomgick för 1 år sedan. Aldrig kan det vara nog är en känsla som lätt kommer kring detta. Dock har jag nu lagt denna känsla i en låda som jag kan plocka fram när jag får mer information kring när detta kommer att ske. Det finns ingen mening med att gå och må dåligt för något som jag inte vet när det kommer att inträffa. Tills dess att jag får en tid, en kallelse för denna hemska operation så ska jag försöka fokusera på andra saker. Bra saker som förgyller livet. Ett liv som innehåller sprakande färger – som en vacker höstdag!

En vecka i paradiset

Här sitter jag nu i föräldrarnas trädgård i Frankrike. I skuggan med en bra bok. Livet är allt bra härligt emellanåt. Eller egentligen hela tiden men desto mer emellanåt. Som nu. Här känns det som tiden står still. Det går inte att stressa eller skynda på. Allt har sin tid och det är okej. Himlen här är konstant blå! Det är magiskt för ögat att skåda. De vita kalkbergen mot de gröna växterna. Kontrasterna. Lugnet. Ljuset!

Lugn och ro, god mat, gott vin och bra böcker. Det är den bästa medicinen för själen tror jag. Det och att ha människor omkring sig som man älskar och som älskar en tillbaka. Jag kan känna hur jag läker utifrån och in här där jag ligger på en solsäng i skuggan med en bok. Jag känner hur jag njuter och verkligen kopplar av. Jag är här och nu. Utan att tänka på måsten och bekymmer hemmavid. Utan att fundera på varför vissa drömmar inte blev mer än just drömmar. Utan att känna att jag behöver mer, vill mer. Just nu är det bara jag. Jag i den här solsängen med den här boken och med människor jag älskar. Det räcker. Det räcker gott och väl! Kan man ens ha det bättre?

Ett dimmliknande tillstånd men med god prognos

Brevid mig i soffan ligger Siri och sover. Hon är ihoprullad som en boll och bröstkorgen höjer och sänker sig rytmiskt. Lugna, djupa andetag. Hon är så söt när hon sover… . Att titta på hur lugnt och tryggt hon sover får mig att känna ett inre lugn och en lycka över att hon finns i mitt liv. Hon får mig att känna mig älskad, behövd och hon gör min vardag lite mer färggrann. Hennes närvaro skänker mig solstrålar de dagar då molnen på min himmel är som mest grå och tunga.

Ända sedan hon var liten har hon varit speciell för mig och vi har ett speciellt band. Hon har alltid vetat när jag mått dåligt – fysiskt eller psykiskt och då sett till att hålla sig extra nära mig för att kunna ge trygghet och hålla ett vakande öga på mig. Idag har hon hållt sig extra nära. Det är därför hon ligger här i soffan nu, tätt intill mig, och sover istället för att sova i sitt krypin som vanligt vid den här tiden. Hon vill ha koll på var jag är. På hur jag mår.

Hur jag mår? Det vet jag inte riktigt själv för tillfället. Under flera månaders tid nu har jag inte kännt mig riktigt hel. Jag har känt en tomhetskänsla som jag inte kan sätta vare sig ord på eller förklara varifrån den kommer. Jag har känt mig trött på jobbet, irriterad på människor, haft svårt att komma till skott och jag har blivit sviken och sårad. Jag har mött människor som har visat sig vara stora jubelidioter men som ändå lyckats göra mörka avtryck i min självbild. Fått mig att åter igen börja tro på att jag inte är lika mycket värd som andra. Men jag har otroligt fina vänner. Jag är älskad av många. Jag är duktig i mitt jobb. Jag är den som alltid lyckas hålla ihop det – den som aldrig ger upp. Den som alltid har kontroll.

Den sista tiden har jag börjat undra på vad som skulle hända om jag släppte kontrollen. Jag har aldrig lyckats göra det! Inte ens när jag har varit riktigt onykter. Min hjärna är alltid påkopplad, alltid tänkande och analyserande. Varje ord jag säger, varje steg jag tar analyseras, läggs på minnet, berarbetas. Allt måste vara perfekt. Ibland önskar jag att jag kunde trycka på någon knapp som stängde av autopiloten, som min kontrollerande hjärna verkar ha. Att jag skulle kunna dansa på ett bord, skrika högt rakt ut av ilska eller kasta något i marken så att det går sönder. Men det går inte. Trots att jag innerst inne skulle vilja, så går det inte. Jag kan inte! Ärligt talat vet jag inte varför. Ärligt talat vet jag inte om jag är rädd att helvetet skulle bryta lös och att jag aldrig skulle lyckas återfå kontrollen igen. Ärligt talat så vet jag inte om jag vet någonting alls just nu. Allt känns lite som i en dimma. Vad vill jag? Vem är jag? Vad är rätt eller fel? Vilka känslor ska jag lita på? När ska jag säga ja och när ska jag säga nej?

Inombords befinner jag mig för tillfället i dimma och försöker hitta rätt väg fram till min destination. Jag har många saker jag behöver reda ut, ta itu med. Göra förändringar som är jobbiga i stunden men som behövs göras för att jag ska må bättre på lång sikt. Det är dags att jag sätter mig själv i fokus för en gång skull och prioriterar mitt mående. Jag måste (som jag skrev i föregående inlägg) bli bättre på att säga nej.

Även om detta dimmliknande tillstånd är både jobbigt, frustrerande och även en aning läskigt är jag övertygad om att dimman kommer att lätta och att jag kommer hitta fram. Det kanske blir några omvägar på vägen. Kanske kommer jag snubbla och få några skrapsår. Men jag vet att jag kommer resa mig, borsta bort smutsen från knäna och fortsätta framåt. Jag är inte den som ger upp. Jag är den som alltid hittar ljuset i mörkret till slut. Jag är den som vänder en motgång till en lärdom och använder mig av den för att bli starkare, modigare och redo för nästa prövning. Jag vet att dimman kommer lätta. Jag vet att jag kommer hitta fram till dit det är meningen jag ska vara. Jag vet.

Black and white signpost with the words Health, Wealth and Happiness against a blue cloudy sky.

Att våga engagera sig mindre

Jag har alltid brytt mig väldigt mycket om de som står mig nära och engagerat mig i deras liv. Jag vill att de ska må bra och ha det bra. Det har alltid varit det viktigaste för mig. För mig har vetskapen om det varit viktigare än hur jag mår eller hur jag själv har det. Jag har med andra ord alltid satt andra framför mig själv.

Under åren som sjuk blev jag tvungen att lära mig lyssna mer till min kropp – vad den behövde och klarade av. Jag var tvungen att ta bort ”vänner” som enbart tog energi utan att ge någon tillbaka. För första gånge i mitt liv var jag tvungen att börja fokusera lite mer på mitt egna välbefinnande än enbart andras.

Åren rullade på. Jag blev allt friskare och starkare. Nu har det snart gått 7,5 år sedan min lungtransplantation och 10 år sedan min stamcellstransplantation. Visst har det hänt en hel del saker under dessa år, men jag mår ändå bra – både fysiskt och psykiskt. I och med att jag blev allt starkare kände jag även att jag hade möjlighet att lägga mer energi på vänner igen. Inte bara att ses för en fika, utan även finnas där för att lyssna på deras problem, ge råd, finnas för dem i krissituationer och ställa upp när som helst de behövde det. En del vänner både tog och gav – så som det ska vara i vilken relation som helst. Men åter igen finns det de vänner där vågskålen inte riktigt är jämt balanserat. Där det alltid väger över åt det ena hållet, om då inte till min fördel. Jag vill så gärna finnas där och hjälpa. Det ligger i min natur – att vara omhändertagande. Dessutom måste jag erkänna att det känns rätt skönt att känna att jag är behövd, att just jag gör något bra och att det är just mig som personen väljer att vända sig till. Detta är såklart en bra och fin egenskap – att finnas där för sina vänner och hjälpa dem. Kruxet är bara att jag inte riktigt kan säga stopp när det börjar bli för mycket för mig. Jag ger och ger och ger tills dess att jag är på väg att gå sönder. Jag är då så ofantligt trött att allt jag känner är en tomhet. Jag är helt dränerad på energi och skulle bara vilja lägga mig ner och gråta. Som ni förstår är detta ingen hållbar situation! Jag måste lära mig att säga stopp i tid, jag måste åter igen försöka bli bättre på att inte sätta mig i sista hand och försöka hitta en balans så att jag både kan vara den där otroligt stöttande vännen, men samtidigt ha energi över till mig själv och annat i livet.

Under den senaste veckan har jag funderat mycket kring detta och kommit fram till att jag måste, hur svårt det än må vara, sätta mig själv i fokus. Att inse att mitt mående och min tid är lika viktig som alla andras. Jag måste lära mig att själv kunna avgöra om jag har ork nog att gå in i ett krisläge med allt vad det innebär att vara den bärande pelaren. Om jag har det måste jag dock lära mig att det inte enbart behöver vara på den andra personens villkor. Även om en person mår dåligt så måste jag kunna bestämma över hur mycket jag orkar och vill lägga mig i. Som yrke har jag valt att arbeta med barn och ungdomar som  mår psykiskt dåligt och behöver otroligt mycket stöd. Detta gör att jag åtminstone emellanåt behöver få göra annat än att stötta personer som mår dåligt, så att inte min fritid blir detsamma som mitt jobb.

Så under den senaste veckan har jag mentalt gått igenom de personer som finns omkring mig. Sett vilka fantastiska personer jag har omkring mig. Personer som verkligen tänker på mig och visar det genom små gester som ett gulligt sms eller att ha köpt ett storpack med snickers – bara för att de vet att det är mitt knark för att klara av vissa jobbdagar. Sen finns det även de som mest fokuserar på sitt och som nästan enbart pratar om hur de mår, vad de har gjort – utan att ställa några motfrågor tillbaka eller egentligen lyssna in ordentligt när man själv berättar något. De är fantastiskta personer de med och jag tror inte att de egentligen är medvetna om att de kretsar allt omrking dem själva. Kanske är det även mitt fel som har låtit det pågå så under den största tiden under så många år. Hur som helst så ska mitt mål detta år bli att bli bättre på att säga stopp i tid till dessa personer som tar så mycket energi. Ni kanske tänker; varför inte bara säga upp vänskapen med dem?. Men nej, trots att de tar så mycket så ger de också – det är bara att det inte riktigt räcker till, och jag känner mig inte redo för att göra slut på en vänskap när jag fortfarande har förhoppning om att den framöver kan utvecklas till en mer hälsosam relation. Men tills dess så måste jag som sagt bli bättre på att säga stopp, att finnas där lite mer på mina villkor och att se till att inte köra mig själv i botten bara för att jag så gärna vill finnas där för mina vänner i alla lägen. Ibland kan det faktiskt vara ohälsosamt att vara alldeles för snäll.

När krafterna inte riktigt räcker till + ett mindre mirakel

Förra fredagen var det dags för långhelg för min del. Det innebär att man jobbar fredag kväll, lördag dag, söndag kväll och måndag dag. Det i sig brukar ta rätt bra på mina krafter. Denna långhelg bjöd dessutom på patienter som krävde väldigt mycket vård och där vi som personal behövde vara på helspän hela tiden – både för att skydda patienterna och för att inte själva bli skadade. När jag åkte hem efter lördagens pass undrade jag för mig själv hur jag skulle kunna lyckas återfå energi nog till morgondagens pass. På något sätt hittade jag ändå kraft att ta mig till jobbet på söndag igen och med en känsla av att detta kommer bli en bra helg trots allt. Dessutom gör det så otroligt mycket när man arbetar tillsammans med kollegor som man tycker mycket om och som man vet arbetar på för kung och fosterland de med. Man kan då fokusera på det man håller på med och slipper oroa sig för om kollegorna sköter det andra eller ej.

Efter långhelgen väntade två efterlängtade lediga dagar där jag hoppades kunna återfå min energi. Tyvärr räckte tydligen inte dessa dagar vilket inte minst märktes fredag eftermiddag då jag kände att jag inte hade den koll som jag brukar ha på mitt jobb och var så fysiskt och psykiskt trött när jag stämplade ut att jag började gråta. Tidigare under dagen hade även dels en arbetskollega uttryckt att jag måste ta hand om mig själv och lyssna till min kropp och dels hade min läkare (åter igen) fått höja min blodtrycksmedicin. Jag har nu en dos som är 3 gånger så stor som när den sattes in för snart ett år sedan. Min kropp tycker tydligen att 75% är för mycket för mig, men jag känner att jag inte vill gå ner i tid (och jag har inte heller de ekonomiska möjligheterna till det). Även om jag emellanåt är helt slut och av och till inte kan göra det jag önskar, känner jag ändå att jag verkligen tycker om att få jobba som sjuksköterska och att jag vet att jag de allra flesta dagar faktiskt gör ett väldigt bra jobb. Att gå till jobbet är de allra flesta dagar en glädje för mig. Jag vet att det inte är alla som känner så, och den vetskapen gör det ju än mer en ynnerst att jag får känna den känslan.

Om vi ska lämna det som tagit energi från mig den senaste veckan och gå till något fantastiskt bra som jag inte riktigt förstår istället. Mina njurvärden har alltid varit påverkade och visat på en njurfunktion på 50-60%. För någon med min medicinering har dessa siffror ansetts vara rätt bra, även om det kan låta lite för någon som inte är njursjuk. Jag har fått lära mig att en trasig njurfunktion inte går att reparera och att jag med min medicinering successivt hela tiden kommer att få sämre och sämre njurfunktion. Så har det sett ut under alla mina 7 år som jag stått på den här medicineringen. Förstå då min förvåning när mina njurprover de senaste 2 månaderna har varit inom de normala värderna och att dessutom den iohexol-clearence som jag genomgick för några veckor sedan visade på en njurfunktion på 80%. 80%!!!! Jag har aldrig sett mina njurvärden varit inom referensramarna och jag har aldrig sett högre siffror än 69% på iohexol-clearens och det var för mååånga år sedan. Om nu inte njurarna kan reparera sig själv. Om nu inte en nedsatt njurfunktion kan bli bättre…..Hur kan då min ha blivit det efter så många år? Jag har ju knappast blivit av med några mediciner heller. Jag äter fortfarande alla immunhämmande läkemedel, alla antibiotika och två dussin till tabletter dagligen. Oavsett hur det nu är möjligt så känns det otroligt härligt att få uppleva att för en gång skull höra av en läkare att någonting har blivit bättre angående min kropp. Det är något som jag inte direkt är bortskämd med!

Läkarsamtal

Ledig dag från jobbet idag. Timmarna spenderas med att försöka få lite ordning  och reda i det kaos som för tillfället råder i min lägenhet tills dess att de nya garderoberna kommer på plats. Nyss avbröts jag i mitt donade av att telefonen ringde. Displayen visade ”hemligt nummer” och det visade sig vara den läkare som opererade mig för knappt en månad sedan.  Svaren från de biopsier som tagits i samband med operationen hade kommit. De visade på ”måttliga förändringar”. Det var positivt att det inte var värre än så, även om ”måttliga” innebär värre för mig än för folk med normalt immunförsvar. Läkaren beskrev, som jag redan visste, att jag har väldigt utbrett av viruset och att mitt dåliga immunförsvar gör att det blir väldigt svårkontrollerat. Det är mest troligt att det är livmoderhalstappen som riskerar att drabbas av cancer först,  så med tiden blir jag tvungen att göra en hysterektomi – det vill säga ta bort livmoder och äggstockar. Dock kommer ju viruset finnas kvar i slida och vulva och kan där härja fritt eftersom man inte gärna kan ta bort hela härligheten. Därför återstår det att under min livstid få genomgå flera laservaporiseringar för  att hålla viruset i schakt. Det innebär att mer och mer slemhinna och vanlig hud  försvinner och byts ut till ärrvävnad med oelastitet och smärta som följd.

Som sagt var detta inga nyheter för mig. Men trots det känner jag mig sedan samtalet en aning nedstämd och även en viss tomhetskänsla. Jag vet att all min medicinering innebär att jag har större risk för att utveckla cancer, speciellt eftersom min grundsjukdom är cancer. Risken  är dessutom ännu större i och med att jag har en sån utbredd grad av HPV-virus. Jag vet att min kropp en dag kommer lyckas stöta bort mina lungor. Jag vet att jag är bunden till mina mediciner hela mitt liv, att de medför begränsningar och täta kontroller på sjukhuset. Jag har alltid vetat att min livsväg inte kommer vara enkel, trots att man borde tycka att jag har varit med om tillräckligt med motgångar i mitt liv.Men trots att jag länge har vetat mitt öde så påverkas jag ändå varje gång ett bakslag kommer eller att jag blir  varse vad jag har framför mig. Trots att jag vet att det är såhär mitt liv ser ut och alltid kommer att se ut kan jag inte låta bli att känna sorg över att just jag har drabbats. Sorg över att jag inte kan få leva och njuta av samma saker som de flesta andra. Sorg över att veta att jag har den ena jobbiga erfarenheten efter den andra att vänta mig i framtiden.

Jag brukar få höra att det är fantastiskt hur lungt jag tar alla svåra besked. För mig kan jag inte göra på något annat sätt. Beskedet blir inte  annorlunda om jag hetsar upp mig. Men inom mig kommer som sagt alltid den här känslan av sorg och tomhet. En känsla av att inte vilja göra någonting infinner sig och en önskan om att krypa upp i ett hörn och stänga ute resten  av världen. Som tur är brukar inte känslan hålla i sig särskilt länge. Jag kan inte ändra på fakta och livet blir inte bättre eller roligare av att se allt i svart. Därför försöker jag istället göra det bästa jag kan av det liv jag har och det som livet erbjuder och försöker njuta så gott det går medan jag kan.

Dock inser jag att jag nog emellanåt har svårare att göra mig av med känslan än vad jag tror eller vill erkänna. På sista tiden har tålamodet försvunnit och jag har varit snäsig och kort utan någon egentlig anledning. Jag tror, när jag rannsakar mig själv, att det kan vara den känslan hag ovan beskriver förklädd till något annat. Kanske är det inte så konstigt att jag känner så som jag gör, men jag önskar att jag inte gjorde det. Som sagt är det ju inget jag kan göra åt, så varför envisas känslorna att blomma upp varje gång? Hoppet sägs vara det sista som lämnar en, och kanske är det däri svaret ligger. Hoppet på att gå emot statistiken. Hoppet om ett mirakel. Hoppet om att slippa gå miste om så mycket av livets goda. Hoppet om att slippa bli sjuk igen…

Tillbaka i vardagen & Tankar kring framtiden

Idag kom då dagen då det var dags för mig att återvända till vardagen. Slut på sjukskrivingen och tiden hemma och åter till livet som sjuksköterska på avd 40 på US. Det var en konstig känsla att känna att jag inte hade full koll på alla patienter och allt som försiggick. Jag som ALLTID brukar ha koll på allt som händer och sker på avdelningen. Men om man hara varit borta i nästan 5 veckor från jobbet så kanske man inte kan räkna med att ha fullständig koll första dagen tillbaka.

Jag har inte direkt längtat efter att börja jobba igen. Jag har i och för sig längtat efter mina kollegor och jag har längtat efter att ha något mer konkret att göra om dagarna. Men konstigt nog har jag faktiskt inte direkt saknat själva jobbet på avdelningen. Kanske har det med att göra att jag funderar på att läsa till specialistsjuksköterska inom en snar framtid och har då landat i att det antagligen kommer bli åt ett helt annat håll än vad jag arbetar med idag. Jag har funderat på olika inriktningar och målat upp olika typer av scenarion;
1. Psykiatrisjuksköterska – Jag vet att jag är duktig och gör ett bra jobb inom psykiatrin och har efter tiden på avd 40 fått en djupare insikt, förståelse och kunskap kring många psykiatriska diagnoser och problematik kopplat till det. Som psykiatrisjuksköterska kan jag jobba både inom slutenvård och öppenvård. Med öppenvård kan jag få mer kontinutet i mina arbetstider vilket nog skulle gynna min kropp och hälsa. Dock är jobbet inom psykiatrin rätt snäv, det är ett ganska otacksamt jobb samt att man oftast bara möter personer som mår väldigt dåligt.

2. Barnsjuksköterska – Som barnsjuksköterska kan jag jobba på samtliga avdelningar som inriktar sig mot barn, såväl somatiskt som psykiatriskt. Jag kan arbeta både inom slutenvård öppenvård, BVC samt även som skolsköterska. De flesta jobben finns dock inom slutenvård. Dock finns det större risker med tanke på olika infektioner dyl på vissa av avdelningarna, vilket gör att det kan begränsa urvalet av arbetsplats om jag ska ta hänsyn till min hälsa.

3. Barnmorska – Tanken är då att jag läser till barnmorska för att sedan arbeta på en ungdomsmottagning dylikt och inrikta mig mot ungdomar och sex & samlevnad. Att göra undersökningar, svara på frågor kring sex, inge förtroende så att de vågar berätta och fråga det som de tänker och funderar på etc. Jag tänker då att jag vill läsa in en del kurser inom sexologi och samtalsterapi så jag kan vara så bra som möjligt och kunna vara en så bra hjälp som möjligt till dessa ungdomar. Det var denna tanke som jag gjorde att jag valde att läsa till sjuksköterska från början, men har försvunnit ett tag för att nu åter igen komma tillbaka.

4. Ett fjärde val är att arbeta inom cancersjukvård – Jag vet att jag är bra på att vara ett stöd och lugna personer. Dessutom tycker jag att det är väldigt intressant, speciellt med hematologi. Men frågan är om jag ständigt vill bli påmind om min egen historia och leva i den värld jag redan har sett från andra sidan sängen?

Jag tror att jag vet vilket alternativ som jag kommer att välja. Men självklart gäller det att tänka till ordentligt innan jag tar det slutgiltiga beslutet. Vad tycker ni? Har ni någon tanke eller åsikt om vad ni tänker på kring dessa val så vill jag gärna höra dem ☺.

Åter igen till min första dag på jobbet. Jag kände att det har hänt mycket på avdelningen under denna månad som jag har varit borta. Mycket som gått åt fel håll. Många beslut som har tagits som inte borde ha tagits. Kanske är det bara så att det kändes såhär för att det var så länge sedan jag var på jobbet. Kanske beror det på att vi har nya läkare, och en rätt så oerfaren och ohomogen arbetsgrupp som gjort att avdelningens rutiner har börjats rucka. Detta behöver självklart inte enbart vara något negativt. Jag hoppas hur som helst att det kommer kännas lite mer klart och lite bättre om några dagar igen. Oavsett så kändes det väldigt bra att få träffa kollegorna igen. Särskilt bra kändes det när vissa kollegor verkligen uttryckte hur roligt de tyckte att jag var tillbaka och att det kändes skönt att jag åter igen var i tjänst. Det värmer i hjärtat att höra att man gör ett bra jobb, att man är omtyckt och att det faktsikt märks när jag är borta ♥.

Projekt riva sovrummet är igång

10 dagar efter operationen. Drygt två veckor kvar av sjukskrivningen. Jag har märkt att det här med att ta det lugnt inte riktigt är min grej. Åtminstone inte när man måste vara still. Jag har tagit upp stickningen igen, efter många många år. När jag var yngre stickade jag mycket, men sedan drabbades jag av ”frozen shoulder” relaterat till all det monotona rörelsemönstret det innebar, och sedan dess har jag inte riktigt vågat ta upp det igen. Men nu var det tydligen dags igen kände jag. Eftersom det var så många år sedan sist kände jag att det fick bli att börja med något enkelt. Så nu är en halsduk med två rader av flätmönster på gång.

Men att sticka, gå promenader och baka känns inte riktigt som det var tillräckligt att fördriva tiden med. Därför beslutades det lite snabbt i veckan att idag, fredag, skulle pappa och hans kompis passa på att riva mina garderober och golvet i sovrummet. De håller på att river för fullt nu i skrivandes stund. Jag känner att jag gör bäst nytta som arbetsledare. Jag kikar in lite då och då för att kontrollera att det går rätt till och att de inte river något annat än vad de ska. Om jag har kontrollbehov? Hehe, jo en aning kan vi säga. Golvet är inköpt och klart. Det är samma typ av golv som jag har lagt i köket och i hallen nu under våren/sommaren. Sen kommer vi till det dilemma som jag ännu inte har kommit fram till, nämligen vilka garderober jag ska ha. Under gårdagen narrade jag åtminstone ner det till två alternativ. Jag får hoppas att det klarnar under helgen vilket alternativ som blir bäst till rummet och som ger den bästa helhetsbilden. Det blir så tråkigt med att ha alla kläder i flyttkartonger på obestämt tid annars.

Livet som sjukskriven

I tisdags, 4 oktober, var det således dags för min planerade operation. Jag hade ställt in mig på att få ett eget rum så att jag skulle slippa vara själv innan operationen, men avdelningen var tydligen full så jag hamnade i en flerbäddssal. Min vän som skulle hålla mig sällskap fick snällt vända i dörren eftersom anhöriga enbart var tillåtna i enkelrum. Som plåster på såren fick jag i alla fall reda på att min operation var den första planerade för dagen. Därför fick jag byta om till de otroligt snygga operationskläderna direkt samt erhöll en PVK och fick lite pre-medicinering innan det bar av ner till operationen. Narkossköterskorna var riktigt gulliga, så kände mig så trygg man kan göra. Nu var jag ju i och för sig inte särskilt orolig inför operationen, men känns ändå alltid betydligt bättre om man har vettigt folk omkring sig både när man somnar och vaknar. Väl väckt ur narkosen väntade en tid på post-op. De tjatade om sina smärtskalor och tvingade mig upp vid två tillfällen för att kissa, men jag skötte mig nog rätt bra eftersom jag inte behövde stanna där särskilt länge. Väl uppe på avdelning 21 igen så kände jag mig rätt trött och lite öm. Kanske inte särskilt konstigt när det har varit folk inne och både skurit och bränt med laser i mig. Som vanligt försökte jag dock hålla humöret uppe och ville visa mig så pigg som möjligt. Detta resulterade i, som vanligt, att jag låg och halvslumrade tills jag hörde steg i rummet – då öppnade jag ögonen och försökte se så pigg ut som möjligt. Lägg sedan till en så pigg röst som möjligt och du har konceptet klart för att kunna få åka hem senare samma dag. Jag fick till mig att läkarna skulle komma lite senare och prata med mig, och att jag därefter fick åka hem om jag ville. Timmarna tickade förbi men inga läkare kom in till mig. Till slut bestämde jag mig för att ringa på alarmet och fråga om när de egentligen tänkte komma. Jag ringde på larmet men lampan började inte lysa. Jag vände mig på sidan och såg att larmet inte var inkopplat. Jag hävde mig ut ur sängen och såg till att koppla in larmets sladd så att jag därefter kunde ringa efter vårdpersonal. Svaret jag fick angående läkarna var att läkarna hade bestämt att de inte ansåg att de behövde prata med mig. Jaha, det var ju väldigt smidigt. Ok om de inte har så mycket att säga till mig, men nu var det ju faktiskt så att jag hade en och annan fråga jag gärna hade velat ställa till dem. Lite nonchalant kan jag tycka. Det var riktigt skönt att få komma hem till lägenheten och sin egna säng igen. Ont och matt men ändå med smärtan under kontroll mestadels av tiden.

På torsdagen tyckte jag att det var dags att få lite luft och testa hur mycket ork jag hade i kroppen. Jag tog därför en kort promenad i den strålande solen och fick lite ny energi. Jag hade rätt ont när jag kom hem igen, men det var det värt. Hösten är ju ändå min favoritårstid! Man måste ju dessutom testa för att veta vad man klarar av och inte. På tal om det så kände jag i morse när jag vaknade (lördag) att jag nog skulle klara av att åka till Ica Maxi och handla lite saker. Så här i efterhand kan jag lugnt säga att jag hade en hel del övertro till min ork. Jag använde kundvagnen som en rullator som jag kunde ta stöd mot. Jag fick även sitta i bilen en bra stund innan jag hade fått krafter nog att ta mig och varorna uppför trapporna till lägenheten igen.

Man kunde ju tro att jag valde att lyssna på kroppen och ta det lugnt resten av dagen, men nej. Jag vilade en stund i soffan innan jag fick för mig att baka bröd. Det vore väl väldigt trevligt med nybakat bröd till morgondagen. Sagt och gjort så satte jag igång med att göra i ordning en deg med gott bröd med mycket frö, nötter och bär i. När jag ändå var igång passade jag på att gå ner med några saker till förrådet.

Om jag har ont nu? Ja, en hel del. Om jag är trött? Jag är så utmattad just nu att jag inte riktigt vet hur jag ska lyckas ta mig från soffan till sängen. Som tur är finns det ju både kuddar och filt i soffan i värsta fall ;). Jag anar att jag kommer få sona imorgon för den här dagen. Men det får det kanske vara värt. Jag har alltid varit dålig på att ta det lugnt när jag borde göra det. Det är bara skönt att ligga i soffan och se film hela dagarna, när man faktiskt inte måste göra det. Men å andra sidan är det väl denna sida av mig som har hjälpt mig att klara av allt som jag har gått igenom hittills under åren. Att aldrig ge mig, att alltid försöka lite till trots att krafterna är slut, trots att kroppen skriker åt mig att låta bli. Att våga tro på min inre kraft och se det positiva i livet och fokusera på det, istället för att vara bitter över allt jag tvingas genomgå som har påverkat mitt liv på så många sätt.